La ricerca protagonista nella Giornata mondiale delle malattie rare

Il Parlamento europeo definisce rare le malattie a bassa prevalenza nella popolazione: 5 casi su 10.000 abitanti. E’ insito nella definizione di queste patologie, dunque, la scarsa disponibilità di conoscenze scientifiche, che determina spesso lunghi tempi di latenza tra esordio e diagnosi.

Il progetto delle Reti di Riferimento Europee (European Reference Network, ERN), creato nel 2011, ha l’obiettivo di formare una struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie nell’Unione Europea.

La dimensione internazionale della ricerca è infatti fondamentale nel processo di individuazione di malattie sconosciute, per la corretta diagnosi e per lo sviluppo di terapie innovative.

Sono questi i temi al centro del seminario organizzato all’Università di Siena dalla Regione Toscana in occasione della Giornata mondiale delle malattire rare, il prossimo 28 febbraio.

Particolare attenzione sarà dedicata alle strategie per lo sviluppo della rete toscana per le Malattie Rare e per la promozione della ricerca, con esempi di buone pratiche e alleanze possibili.

Il programma della giornata è disponibile on line.

La Giornata delle Malattie Rare 2017 “Rare Disease Day” è promossa a livello internazionale da EURORDIS in collaborazione con le Alleanze nazionali dei pazienti (per l’Italia, UNIAMO FIMR). EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) è una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle Malattie Rare. È possibile visualizzare l’elenco completo degli eventi
organizzati ed i relativi riferimenti sul sito: www.rarediseaseday.org.

 

S.L.

13 febbraio 2017