Malattia oncologica, nasce una rete di comunità di pazienti e ricercatori

Scoprire di essere gravemente malati cambia la prospettiva di vita e pone di fronte a questioni inquietanti, che disorientano ed esigono risposte. Dal bisogno di alcuni pazienti oncologici di scambiarsi informazioni e di condividere la loro esperienza di malattia è nato nell’ultimo anno ad Arezzo il laboratorio di ricerca collaborativa “Su-portarsi”, un’aggregazione informale e mista di pazienti e di ricercatori dell’area educativa del Dipartimento di Scienze della formazione, scienze umane e della comunicazione interculturale dell’Università di Siena.

Questa esperienza è stata riconosciuta dai ricercatori, nel ruolo di facilitatori, come una “comunità di pratiche”, nella quale persone che devono affrontare uno stesso problema imparano insieme agli altri e dagli altri. “E’ una comunità di pazienti interessati a organizzare la loro conoscenza pratica e il loro sentire – spiega Loretta Fabbri, direttrice del Dipartimento universitario – . Si parte dall’assunto che il confronto, il dialogo, la conversazione producono sapere, forza e potere”. I pazienti rappresentano quindi una grande risorsa per loro stessi e per altri pazienti, ma possono esserlo anche per le istituzioni sanitarie interessate a introdurre cambiamenti nella loro organizzazione a partire dal punto di vista di chi sta affrontando la malattia.

E proprio da Arezzo, in occasione del workshop “Community care. Storie di apprendimento”, che si è svolto nei giorni scorsi, è partito l’invito a creare un network nazionale di comunità di pazienti, che metta in rete le diverse esperienze, invito già accolto dal gruppo di ricerca di Pedagogia della salute dell’Università del Salento, che sta portando avanti un progetto simile. “Sarebbe importante – ha commentato la dottoressa Ada Manfreda, che coordina la ricerca a Lecce – creare un movimento riconoscibile, capace di interrogare le istituzioni, in particolare quelle sanitarie, rispetto alla necessità di una riorganizzazione che metta al centro il paziente”.

Per rendere visibile il progetto “Su-portarsi” e agevolare la creazione del network è stato creato il sito web suportarsi.wordpress.com.

 

C.B.

14 aprile 2017