La Giornata Mondiale delle Malattie Rare illumina la cappella di Piazza del Campo
Domenica 28 febbraio la cappella di piazza del Campo sarà illuminata di verde, azzurro e magenta in occasione della XIV Giornata mondiale della malattie rare, in segno di solidarietà e sensibilizzazione verso queste patologie che coinvolgono tanti malati e verso le loro famiglie.
“La Toscana s’illumina per le Rare” è la campagna di sensibilizzazione organizzata dal Forum Toscano Associazioni Malattie Rare, patrocinata da Regione Toscana, ANCI Toscana e 14 comuni della regione, a cui aderisce anche l’associazione aimAKU (Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria), con sede a Siena, di cui è fondatrice e presidente del comitato scientifico la professoressa Annalisa Santucci, direttrice del dipartimento di Biotecnologie, Chimica e Farmacia dell’Ateneo senese.
Grazie al lavoro del gruppo di ricerca della professoressa Santucci e della professoressa Silvia Sestini, presidente dell’associazione, insieme alla Reumatologia dell’Aou Senese diretta dal professor Bruno Frediani, l’Università di Siena è considerato centro di riferimento nazionale per lo studio di questa malattia rara.
Oltre all’illuminazione della Cappella di Piazza del Campo e di altri monumenti della Regione in programma per domenica 28, sabato 27 si terrà un webinar dal titolo “La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana – Uniamo le forze per le malattie rare”, organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare. Per poter partecipare al webinar è necessario registrarsi al link: https://attendee.gotowebinar.com/register/7202092945566065675.
A.B.
25 gennaio 2021